2023年3月31日
 
 杉山は本日をもって広島大学病院を退任いたします。
長い間お世話になりました。

 4月1日より、TSCHUBのとりまとめ役は、広島大学病院遺伝子診療科 :教授 檜井 孝夫 先生にお願いしております。
檜井先生は臨床遺伝学の専門家であり、当院のがんゲノム医療も統括されております。

 また、TSCHUBの発足当時から、小児科医として診断と治療に参加されておりました石川博恒先生、結節性硬化症の肺病変を中心に診察して頂いた難波将史先生が本日退職されます。石川先生、難波先生、長い間ありがとうございました。

 
  2022年8月17日

 ホームページをリニューアル致しました。

  2022年8月9日

  2022年結節性硬化症連携セミナーを開催しました。 webを中心に42名のご参加を頂きました。 誠にありがとうございました。

  セミナー講師は、大阪大学大学院医系研究科 保健学専攻 :金田 眞理 先生で 「結節性硬化症の病態と治療・診療-最近の動向-」についてお話し頂きました。

  金田先生は大阪大学皮膚科に在籍の時から、 神経線維腫症1型 ・ 2型や結節性硬化症等の神経皮膚症候について、研究と治療を推進されており、日本における結節性硬化症の診断基準を 作成された中心メンバーのお一人です。

 ・ 結節性硬化症の歴史
 ・ 結節性硬化症の遺伝子の発見と診断の進歩
 ・ アフィニトールの結節性硬化症、特にTAND(結節性硬化症に関連した神経症状)への効果
 ・ シロリムス軟膏剤の薬効力学と顔面線維腫症への効果
 ・ 結節性硬化症に伴う自閉症スペクトラムの特徴
 
 などについての幅広く解説を頂きました。

 最先端を走り続けられた研究者からしか伺うことのできないお話しの連続でした。

  2022年4月1日

 TSCHUBメンバーとして、広島大学病院 泌尿器科 :馬場崎 隆志 先生に加わって頂きました。

  2022年3月10日

 TSCHUBで診療した患者さん(類縁疾患や鑑別を要する場合も含む)が60名に達しました。
ご紹介頂きました、ご施設ならびに先生方に深く感謝いたします。

  2021年6月23日

 TSCHUBセミナーを開催しました。
結節性硬化症 診療連携セミナー in 広島2021を開催致しました。webを中心に35名のご参加を頂きました。 誠にありがとうございました。

下記の活動について、ご報告させていただきます。

 1.TSCHUBメンバーである、広島大学病院 小児科 :診療講師 石川 暢 先生より 「小児科医が診る結節性硬化症」についてお話し頂きました。
 今回は、てんかん症状を中心に自閉症スペクトラムや腎AMLについて幅広く解説して頂きました。

 2.聖隷横浜病院 泌尿器科 :部長 波多野 孝史 先生より 「結節性硬化症に対する連携推進と患者支援」 についてお話し頂きました。
 先生は、結節性硬化症学会の理事長であり、

  ・泌尿器科領域(腎AML)
  ・強い精神症状を有する患者さんへの精神的サポート
  ・web診療を用いたコロナ禍における結節性硬化症診療

 について、包括的なお話しを頂き、目からうろこの内容が多くあり、感銘を受けました。

 
   2020年9月14日
 
 TSCHUBセミナー(結節性硬化症連携webセミナー)を開催しました。
 会場には5名の先生方の参加があり、web上では、広島県・山口県・愛媛県・香川県から32名の先生方のご参加を頂きました。

 広島大学病院 泌尿器科 :亭島 純 先生からTSCHUBでの腎血管脂肪腫(AML)の治療についてご報告がございました。11例でエベロリムスでの治療が行われ 縮小または不変を得ているとのことでした。

 広島大学病院 がん化学療法科 : 杉山一彦 先生から、TSCHUB 3年半のあゆみのご報告がありました。典型的な結節性硬化症の症状から、ごく軽微な症状しか呈さない患者まで幅広く診察・経験をすることができ、これまでに36例の結節性硬化症患者が、TSCHUBで包括的な診療を行ったとのことでした。

 また、特別講演として鳥取大学医学部付属病院 脳神経小児科 :岡西 徹 先生より 結節性硬化症のupdateと診療連携についてご講演頂きました。
 先生は長く聖霊浜松病院で数多くの結節性硬化症患者の治療に携わられ、院内の包括治療グループだけでなく、病病連携・病診連携の構築や推進に従事された先生です。
 そちらでは、座学だけでなく、どのように院内や他院と情報を共有していくか具体的な内容で重要な提言を頂きました。

 2020年4月より鳥取大学脳神経小児科准教授にご栄転され、中国地方の結節性硬化症 診療をご指導頂けることを、大変うれしく思います。

 
  2020年2月14日

 TSCHUBセミナーを開催しました。
東京大学大学院 医系研究科 発達医科学分野 :水口 雅 先生に結節性硬化症患者の精神発達についてご講演を頂きました。

 
  2019年3月28日
 
 第5TSCHUBを開催しました。その時の集合写真を掲載します。
 これまでTSCHUBでの診療した症例は28例になりました。
 TSCHUBメンバーの変更がありました。
 
  2019年2月3日

 「結節性硬化症の診断基準および治療ガイドライン・上衣下巨細胞性星細胞腫ガイドライン」にリンクしました。

 
  2018年11月20日

 ホームページを公開しました。

 
  2017年2月3日

 院内での包括的診療を始めました。